„Dramatyczna decyzja!” Czas na dramatyczne sprostowanie

Kategorie: Blog Asi

I jak wam się podoba nagłówek na pierwszej stronie „Expressu Ilustrowanego”? Dramatyczna decyzja pielęgniarki! Decyzja, owszem jest poważna i wymagająca przemyślenia, ale dramatu nie ma w tym żadnego. Cóż… media najwidoczniej szukają sensacji.

Dziennikarka Expressu skontaktowała się ze mną w sprawie plebiscytu „Rak. To się leczy”, szkoda, że nie przedstawiono mnie jako człowieka niosącego nadzieję, tylko jakąś przeżywającą dramat kobietę. Dostałam co prawda tekst do autoryzacji, ale poprawki nie zostały uwzględnione, nie ma pojęcia dlaczego.

I tak oto, rzeszy czytelników ukazał się tekst zawierający na szczęście niewielkie błędy merytoryczne, ale również językowe i stylistyczne. Nie jestem czepliwa, ale szanuję moją polonistkę i nie chciałabym robić jej przykrości. Drodzy Państwo, ja nie mówię, że „jeździmy po szkołach”, tylko „jeździmy do szkół”. Niby mało, a jednak bardzo wiele. Poniżej zamieszczam tekst, tak jak powinien on wyglądać.

Pozdrawiam Pana Redaktora Naczelnego „Expressu Ilustrowanego”.

Mieć wsparcie w chorobie. Rozmawiamy z mgr Joanną Zielewską, pielęgniarką w szpitalu im. N. Barlickiego, finalistką ogólnopolskiego plebiscytu „Rak. To się leczy”, a zarazem pacjentką, która opisała na blogu swoją walkę z nowotworem złośliwym piersi i zdecydowała się poddać operacji podobnej do tej, jaką przeszła aktorka Angelina Jolie.

Nie żałuje Pani, że publicznie mówiła o swojej chorobie?

Nigdy. Gdy zachorowałam szukałam optymalnej terapii psychologicznej dla siebie. Ponieważ zawsze lubiłam pisać, pomagało mi to uporządkować emocje, założyłam bloga. Opisywałam tam swoje doświadczenia w walce z rakiem, ale też umieszczałam wiele informacji sensu stricte medycznych tak aby moje zapiski stały się źródłem wiedzy nie tylko dla kobiet. Z czasem okazało się, że są one pomocne, a z moimi Czytelniczkami spotykałam się na przykład w szpitalu na chemio- lub radioterapii. Pisząc o chorobie w internecie miałam poczucie, że pomagam innym, a jednocześnie oddaję część swojego zmartwienia.

Czy to prawda, że wielu z nas nie potrafi rozmawiać z chorym na raka?

Już po wyzdrowieniu od wielu osób usłyszałam, że chętnie by do mnie zadzwoniły, ale nie wiedziały co mi powiedzieć. Niektórzy boją się reakcji chorego, bo będzie płakał, albo wpadnie w złość. Tymczasem my-pacjenci chorzy na raka oczekujemy, że będzie się z nami normalnie rozmawiało. Zawszę podkreślam, że jeśli ktoś nie wie co powiedzieć choremu na raka, to dokładnie to powinien mu powiedzieć. Nie należy mówić: „nie martw się”, „będzie dobrze”, bo przecież nie wiemy jaki przebieg będzie mieć choroba. Można wyrazić swoją nadzieję, powiedzieć: „wierzę, że będzie dobrze, będę cię wspierać”.

Zawsze wiedziała Pani, że na pewno zachoruje na raka piersi. Czy można się na ten moment przygotować?

Chorowała moja mama i jej dwie siostry. Widziałam wielu innych pacjentów z chorobą nowotworową, więc wydawało mi się, że jestem przygotowana psychicznie na zmierzenie się z rakiem. Znajomym otwarcie mówiłam o tym, co mnie czeka. Spodziewałam się, że gdy rak już się pojawi, to zachowam się tak, a nie inaczej. Okazało się jednak, że się myliłam. Miałam napady lęku, cierpiałam na bezsenność. Nawet nie przypuszczałam, że będzie to dla mnie aż tak straszne doświadczenie.

Badała się Pani systematycznie…

Co miesiąc dokładnie sprawdzałam, czy w piersi nie pojawił się jakiś guzek. Ale jesienią 2012 roku, dotarł do mnie ten fakt, przez trzy miesiące tego monitoringu zaniechałam. To wystarczyło aby pojawił się na tyle duży guz, że wyczułam go podczas kolejnego badania. Ale wtedy jeszcze się nie bałam. Wiedziałam, że 8 na 10 wykrytych zmian to zmiany łagodne. Dopiero kiedy otrzymałam wynik badania histopatologicznego potwierdzający, że mam raka poczułam się tak samo zaskoczona jak wiele kobiet przede mną. I nie miało to znaczenia, że na ten moment  przygotowywałam się całe życie. Zachorowałam , w wieku 42 lat, czyli dość późno w porównaniu z kobietami w mojej rodzinie, które chorowały  około 35 roku życia. Pracowałam wówczas już od dwóch lat w łódzkiej Fundacji Kocham Życie, która m.in. promuje samobadanie piersi wśród kobiet. Jeździmy do szkół uczymy i zachęcamy aby młode kobiety co miesiąc same się kontrolowały. Na krótki czas  przestałam w tych działaniach uczestniczyć. Nie byłam w stanie prowadzić takich pokazów. Wróciłam do pracy w fundacji dopiero po kilku miesiącach.

Jak się Pani odnalazła w roli pacjenta?

Jestem medykiem więc powinno być mi łatwiej niż innym. Mimo to czułam się jak dziecko we mgle. Przerażała mnie ilość badań, terapii i kontroli, które mnie czekają.  Czułam się jakbym miała przed sobą labirynt do przejścia i żadnej wskazówki jak go pokonać. Zasypywałam mojego lekarza prowadzącego pytaniami, miałam to szczęście, że leczył wcześniej inne kobiety z mojej rodziny i znał naszą historię. Uspokajał mnie. Nie musiałam czekać na chemioterapię ani radioterapię.

Na swoim blogu napisała Pani, że nie wolno tracić tożsamości w chorobie…

Leczenie ogranicza nasze możliwości, nie mamy siły aby robić wielu rzeczy, które do tej pory sprawiały nam przyjemność. Tym bardziej nie powinnyśmy rezygnować z tego co lubimy, co sprawia nam frajdę. Jeśli kobieta lubi chodzić w szpilkach, kolorowo się ubierać, to niech sobie tego w chorobie nie odbiera. Walcząc z rakiem tracimy wiele kobiecych atutów, włosy, rzęsy, brwi. Przychodzi taki moment, że patrzymy w lustro i widzimy w nim człowieka wyglądającego jak manekin. Dziwnie się z tym czułam. Na przekór rakowi ubierałam się kolorowo, nosiłam długie kolczyki. One zastępowały mi długie włosy, które zawsze gdzieś tam ocierały się o szyję. Kolorowe turbany, okulary maskujące brak brwi – jest wiele sposobów aby ukryć to, co zabrał nam rak.

Podobnie jak Angelina Jolie ma Pani rzadką mutację genu BRCA1, która decyduje o tym, że kobieta zachoruje na raka piersi i jajników. Jak wiele jest takich kobiet?

Podczas chemioterapii spotkałam kilka. Gdy kobieta ma zdiagnozowaną w badaniach genetycznych mutację genu BRCA 1, to prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi wynosi od 80 do 90 procent. Z wiekiem ryzyko zachorowania wzrasta. Natomiast prawdopodobieństwo zachorowania na raka jajnika wynosi 60 procent. Dlatego zostawienie gruczołów piersiowych tylko po to, aby czekać aż rak się pojawi, bo na pewno się pojawi, jest bez sensu. Lepiej zdecydować się na obustronną mastektomię aby uniknąć choroby nowotworowej. Po usunięciu jajników maleje również ryzyko przerzutów odległych, udowadniają to badania naukowe. Dlatego zdecydowałam się na takie operacje.

Na jaką opiekę medyczną może liczyć kobieta, w której lekarze zdiagnozują wspomnianą mutację?

Jest pod opieką poradni chorób piersi i poradni genetycznej ma systematycznie wykonywane badania, w zależności od wieku usg piersi, mammografię, usg jajników, rezonans magnetyczny, tomografię, decyduje o tym lekarz. Gdy już urodzi dziecko, może się zdecydować na obustronną mastektomię i usunięcie jajników. Planowanie „późnego macierzyństwa” jest nierozsądne. Przede wszystkim nie należy uciekać od problemu i nie rezygnować z profilaktyki. Powinno się mieć kogoś bliskiego z kim można o tym porozmawiać. Takie też jest motto naszej fundacji: Nikt nie powinien być sam w chorobie.

Czy długo zmagała się Pani z decyzją, aby zdecydować się na obustronną mastektomię i usunięcie jajników?

Doskonale wiedziałam co powinna zrobić kobieta, u której wykryto mutację genu BRCA1. Jednak, gdy tuż przed Świętami Bożego Narodzenia, trzecie rozszerzone badanie genetyczne wykazała, że również ja jestem nosicielką rzadkiej mutacji genu BRCA1, obleciał mnie strach. Boję się tych operacji, ale jeszcze bardziej boję się ich nie robić. Onkolodzy, genetycy nie pozostawiają złudzeń „Jak pani chce, ale za kilka lat wróci pani do nas z rakiem piersi, albo rakiem jajnika Z rakiem nie ma żartów. Zadałam sobie pytanie, czy w obecnej chwili mam stuprocentową gwarancję, że nie zachoruję na raka piersi i raka jajnika? Odpowiedź brzmi NIE. Czy po operacjach będę miała taką gwarancję? Odpowiedź brzmi TAK.. Chcę zawalczyć o życie. Znam wiele kobiet w podobnej sytuacji, już po operacjach. Przyjaźnimy się, wspieramy, może nawet założymy stowarzyszenie kobiet z mutacją genu BRCA1. Najważniejsze, że poznałyśmy swojego wroga, bo teraz wiemy jak z nim walczyć Moim zdaniem warto z tej szansy skorzystać.

Komentarze (6):

  1. Monika

    Joasiu, trzeba mówić , jesteś wspaniała , piękna i mądra:) Jestem szczęśliwa, że znam taką Osobę jak TY.
    Monika

  2. magdalena

    Joanna krzywdząco opisuje zachowanie pielęgniarek z oddziału na którym leżała. Zapomniała czasy gdy pracowała w jednym z łódzkich szpitali i jej opowieści o wielkim oddaniu i poświęceniu dla pacjentów jest w dużej mierze wyssana z palca. A poza tym to trochę nie ładnie s……. we własne gniazdo. Czy ktoś słyszał o innej grupie zawodowej , w której źle mówi się o współpracownikach. Punkt widzenia zmienia się w zależności od punktu siedzenia. Niech droga Joanna nie zapomina, że jeszcze może wrócić kiedyś na pięknie opisany oddział. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.

  3. Pingback: direct payday loans guaranteed payout lender

  4. Pingback: drugrehabcentershotline.com best drug rehab centers

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.