Miesięczne archiwum: Styczeń 2014

Mroźno!

Kategorie: Blog Asi

Uroczy wieczór, ja, Bosman i blog.

Rodzinka wybyła,na krótki wieczorek z piątku na wtorek. A mnie jest dobrze w cieplutkim domku. Psisko śpi. Psisko nie przypomina już świnki morskiej , rośnie! I to jak szybko! To jest po prostu niewiarygodne! Psisko ma katar hi hi. Kicha, prycha, więc zrezygnowałam z wyprowadzania go na spacery. Robi „dwójkę” w domu i wielkie kałuże. Oby do wiosny.

Moje córki nie tolerują już temetu raka. Ostentacyjnie wychodzą, gdy zaczynam z kimś o tym rozmawiać, mają dość.Hmmm… Chciałbym bardzo, żeby nie musiały żyć w cieniu choroby, ale cóż… taki lajf 😉 Będą musiały oswoić bestię, na ile, okaże się po wykonaniu badań genetycznych. Co jeśli  są nosicielkami zmutowanego genu? Mój Anioł Stróż w Białym Kitlu ma takie pacjentki. Badają się regularnie, mając świadomość, że jeśli chcą mieć dzieci, to raczej nie wskazane jest planowanie macierzyństwa po 35 roku życia(a to zdaje się jest w modzie), po urodzeniu człowieków cyckom i jajnikom mówimy baj baj. Pfff… mogło być gorzej. Można się wymądrzać mając 23 lata stażu małżeńskiego i dwie pełnoletnie córki. Gdybym tylko mogła coś wziąć na siebie, żeby im oszczędzić cierpienia… Niestety. Każdy sam musi dźwignąć własny krzyż.

Cieszę się, że wracam do pracy. Przedstawiłam moim chlebodawcom plan leczenia, z którego wynika, że raczej nie będę pracownikiem roku 2014. W zamian otrzymałam życzliwość, wsparcie i zapewnienie, że czekają i trzymają kciuki. Drodzy…. Jeśli ktoś pomstuje wstajac rano do pracy, niech pomyśli, że właśnie tej nocy, był wielki wybuch i miejsce jego pracy legło w gruzach. Co czujesz? Hmm? Ulgę? Czy może jest ci przykro? Minie byłoby przykro.

I tyle… Wieczór mroźny, świece się palą, Bosman się przebudził i czeka na zabawę 🙂

Wynik

Kategorie: Blog Asi

Zadzwoniłam, dowiedziałam się.

Nie ma nic niepokojącego w tworze, który jest w moim dole pachowym po stronie operowanej. Uff… To dobra wiadomość. Od jakiegoś czasu same złe do mnie docierają, może czas na zmianę frontu? Odpoczywam… stres minął.

Witam Państwa. Mimo, założenia, że  czas odpocząć od onkologicznych tematów, dzisiaj kolejny felieton z rakiem w tle. Jak przypuszczam, nie ostatni.

Przypomniałam sobie, jak rok temu leżałam na dnie oceanu rozpaczy. Informacja, że mam raka oznaczała dla mnie tyle co wyrok śmierci, a ja wcale nie chciałam jeszcze umierać. Z perspektywy roku, mogę śmiało powiedzieć, że jak do tej pory miałam szczęście. Tydzień po wybadaniu guza byłam już u onkologa, za dwa dni na usg, w kolejnym dniu biopsja i za dwa tygodnie operacja. Po miesiącu rozpoczęłam półroczne leczenie chemioterapią, a następnie sześciotygodniową radioterapię. Na nic nie musiałam czekać. Mimo tego, że jestem medykiem, diagnoza sprawiła, że  poczułam się jak dziecko we mgle. Nie miałam pojęcia gdzie się zgłosić, jak będzie przebiegało moje leczenie i czy jest ktoś kto pomoże mi nie zwariować z rozpaczy. Trafiłam na wspaniałego lekarza, który wyprowadził mnie z labiryntu, ale ilu jest takich? W dużych ośrodkach onkologicznych lekarze mają dla pacjentów minuty, i nie z ich złej woli to wynika. Zatem? Wadliwy system opieki zdrowotnej? W ciągu ubiegłego roku poznałam wielu pacjentów onkologicznych, usłyszałam ich historie, niestety nie wszyscy mieli tyle szczęścia co ja. Często zaczyna się już od wizyty w POZcie. Pacjent informuje lekarza, że czuje się źle. Nie potrafi jednoznacznie stwierdzić co mu dolega, jest wciąż osłabiony, ma małą tolerancję wysiłku, zawroty głowy. Słyszy, że to taki okres przesilenia wiosennego, jesiennego, zimowego. Mijają miesiące. Brakuje onkologicznej czujności, potraktowania pacjenta „całościowo”, wykonania badań i poskładania objawów w logiczną całość. I znów pytanie, kto zawiódł ? System czy człowiek? Kiedy pojawia się koncepcja konsultacji onkologicznej,  pacjent czeka w kolejce. Czeka na wizytę, czeka na usg, czeka na tomograf, czeka na zabieg itd. Niestety, rak nie poczeka. Organizacja naszych instytucji ochrony zdrowia pozostawia wiele do życzenia. Dlatego też ruszyła ogólnopolska kampania organizowana przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych pod nazwą „Pacjent wykluczony”. W logo kampanii zobaczycie Państwo labirynt. Zagubiło się w nim wielu chorych ludzi.„Pacjent wykluczony” to taki, który nie znajduje oparcia w systemie opieki zdrowotnej w Polsce. Kim jest?  Jest osobą chorą, u której zbyt późno wykryto nowotwór mimo przeprowadzonych badań. Jest osobą chorą, której obowiązujący system opieki zdrowotnej utrudnia dostęp do specjalistów onkologów. Jest osobą chorą, bez dostępu do rzetelnej informacji. Celem kampanii jest zwrócenie uwagi społeczeństwa i administracji państwowej na problemy pacjentów onkologicznych, dostarczenie im informacji dotyczących możliwości uzyskania szybkiego dostępu do leczenia, również niestandardowego oraz realna pomoc prawna. Patronat honorowy nad kampanią objęła Naczelna Rada Adwokacka oraz Rzecznik Praw Pacjenta. I co Państwo na taką inicjatywę?  Mnie się podoba. Całkiem niedawno postanowiłam przekonać się na własnej skórze, czy naprawdę nasz system jest wadliwy. W tym celu poczyniłam w Ulubionym Ośrodku małą prowokację. Godzinę stałam w kolejce do rejestracji, by umówić się na kontrolną wizytę onkologiczną w poradni. Pani w okienku patrzyła na mnie z politowaniem, nie było możliwości wyznaczenia wizyty do lekarza na najbliższe miesiące. Część pacjentów onkologicznych (do których i ja należę) świetnie sobie radzi w takich sytuacjach. Np. moja koleżanka, która jako młoda kobieta przeszła operację mastektomii a następnie usunięcia jajników, potrafi dochodzić swoich praw z siłą tsunami. Ostatnio Nawet Pan Dyrektor Szanowny dzwonił do niej z przeprosinami, a niemożliwe terminy badań stały się możliwe. Cóż, cuda czasem się zdarzają. Niestety nie wszyscy mają taką siłę perswazji jak ona, tudzież znajomego lekarza, koleżankę pielęgniarkę albo wujka w laboratorium. Pacjent wykluczony walczy nie tylko z chorobą, walczy również z medyczną rzeczywistością. Często czuje się pokrzywdzony, oszukany, bezradny, wypluty przez system. W takiej sytuacji nie wystarczy tylko wsparcie emocjonalne, konieczne jest wsparcie merytoryczne ekspertów medycznych oraz prawnych. Wszystkim, którzy potrzebują takiej właśnie pomocy, polecam odwiedzenie strony www.pacjentwykluczony.pl  A Państwu i sobie życzę szczęścia. Nie wiem tylko, czy bardziej potrzebne jest w życiu codziennym, czy może raczej w chorowaniu.

Pokerface

Kategorie: Blog Asi

Jeżeli ktoś odważnie mówi, że oswoił własny strach, radzi sobie z emocjami i w ogóle tyle już przeżył, że nic mu nie straszne, radziłabym wykazać więcej pokory

Każdy kto zakończył leczenie onkologiczne, powinien wykonywać jakieś tam badania kontrolne, w zależności od tego na co się leczył. Są co prawda tacy, którzy zamykają rozdział hołdując maksymie”Co ma być to będzie” i omijają szpital szerokim łukiem, ale ja do nich nie należę. Kluczową sprawą jest, żeby pojąć, że to my właśnie jesteśmy odpowiedzialni za nasze zdrowie. Nie lekarz prowadzący, nie system , nie szpital, nie pani w rejestracji. To my mamy pamiętać, że nadchodzi termin wykonania jakiegoś tam badania i jest to ważniejsze niż malowanie, sprzątanie wizyta u kosmetyczki czy spotkanie z przyjaciółmi. Lekarz pacjentów ma dziesiątki na głowie, my mamy tylko własne zdrowie, ewentualnie naszych bliskich. To tyle tytułem wstępu.

Pani w rejestracji,gdy usłyszała, że chcę wykonać kontrolne USG podwozia, prawie zabiła mnie śmiechem i zaproponowała jakiś kosmiczny termin. Postanowiłam więc zapolować na doktora. W tym celu ubrałam się w pielęgniarski mundurek i zajęłam strategiczną pozycję w pobliżu gabinetu. Doktor został capnięty za rękaw, po czym patrząc mu głęboko w oczy jednym tchem wyrecytowałam, że jak się okaże, że  umrę na raka jajnika to będę go straszyć po nocach, i że będę tu stała cierpliwie i czekała mając nadzieję, że znajdzie czas aby ocenić moje narządy wewnętrzne. Będąc w roli medyka, nie raz widziałam ten obłęd w oczach pacjenta i wyraz twarzy, który mówi „nie pozbędziesz się mnie, chyba, że mnie zamordujesz” . Doktor na początku powiedział, że będzie trudno, ale za pół godziny, że jest szansa. Jestem pewna, że nie chcę takich stresów przeżywać. Nie mam już cienia wątpliwości, nie chcę jajników, nie chcę cycków. Miałam świadomość, że za kilkanaście minut świat może się znowu zawalić jak domek z kart. Wspomniany doktor robił kiedyś USG mojej koleżance, a ona bacznie obserwowała jego twarz. Nagle „O k… !” I tu mojej koleżance krew odpłynęła z głowy i życie przemknęło przed oczami. Na co doktor  „Zapomniałem (czegośtam) wziąć z samochodu”. No więc stałam klepiąc zdrowaśki i obiecując, że tak szybko jak to możliwe pozbędę się narządów, na które za sprawą zmutowanego genu czyha podłe raczysko. Na dzień dzisiejszy przegląd podwozia przebiegł pomyślnie, ale niestety karty gwarancyjnej mi nie podstemplowano. Pomyślałam, że jak już dostałam się do gabinetu, to przekonam doktora, żeby przyłożył głowicę do moich cycków, tak na wszelki. Doktor z kamienną twarzą zakomunikował, że w dole pachowym, jest coś, prawdopodobnie węzeł chłonny, wielkości 2,5 cm, do biopsji. Więcej nie pamiętam,bo mózg mi się spalił. Stojąc na korytarzu i czekając na opis badania, zorientowałam się, ze nawet nie naciągnęłam gaci na tyłek. Tak to właśnie sobie radzę z emocjami. Wieczór i noc spędzałam na pisaniu testamentu, podsumowywaniu swojego życia, oraz zadawaniu sobie pytań, co ja takiego złego  zrobiłam, że znowu muszę przez to przechodzić. Następnie wykończyłam nerwowo rodzinę i znajomych, po czym zasnęłam zawinięta w kocyk z psem na podłodze. Mój Anioł Stróż w Białym Kitlu jak zwykle spokojny, ale on będzie spokojny nawet jak nad grobem stanę. W końcu ktoś musi przynajmniej robić wrażenie, że wszystko jest pod kontrolą. Takie ma zadanie. No i super. Poszłam na tę biopsję wczoraj.  Nie wspomnę jak to zrobiłam,że już wczoraj, bo nawet prywatnie terminy są na luty. I znowu nie odrywałam wzroku od twarzy lekarza. Ciekawe czy oni trenują przed lustrem pokerface. Czekam na wyniki… Usłyszałam, że mam być dobrej myśli. To jestem. Trzymcie kciuki.

Marzenia…

Kategorie: Blog Asi

Tak sobie właśnie pomyślałam, myjąc podłogę zasikaną przez psa, lepszy wróg znany niż nieznany.

Powoli łapię pion. Przyszłość zaczyna nabierać kształtów. Jak mówi moja wspaniała towarzyszka niedoli, nie planuję, tylko marzę. Plany zazwyczaj szlag trafia, a marzenia się spełniają. Marzy mi się przygoda z rodzinką w Mirabilandii i w Wenecji za sprawą mojej serdecznej koleżanki ze szkolnych lat. Marzy mi się szum fal na Mazurach, drink z tatą o zachodzie słońca i Bosman ubrany w kamizelkę ratunkową hi hi. Marzy mi się wycieczka motocyklowa z mężem i upalny, letni wieczór spędzony z siostrą na popychaniu pierdół. Marzy mi się coroczny wyjazd z przyjaciółką do SPA, wiosenne ładowanie akumulatorów. Marzy mi się wypad na tańce! I jeszcze wiele innych rzeczy….

Zupełnie przypadkowo zakupiłam gustowny, przytulny szlafroczek na okoliczność pobytów w szpitalu. Nieśmiało, bardzo nieśmiało, zaczynam dostrzegać sens tego co ma się wydarzyć…

Dojrzewam…

Kategorie: Blog Asi

Jeśli ktoś robił badania genetyczne, ma wątpliwości i nie wie o co kaman, być może sprawę rozjaśni trochę wpis z mojego fb. Cytuję:

Genomed.pl Jeśli chodzi o badania genetyczne, najprawdopodobniej za pierwszym razem nie były badane całe geny BRCA, a tylko najczęściej występujące w naszej populacji mutacje (3 lub 5 – w zależności od technologii w jakiej wykonany był test) a wynik badania to tylko informacja, że w tych miejscach nie ma mutacji, ale w innej części genu nie są wykluczone. Metodą referencyjną jest sekwencjonowanie DNA czyli odczytania literka po literce sekwencji genu i sprawdzenie czy w jakimś miejscu występuje „literówka”. Jeśli ktoś z fundacji Fundacja Rak’n’Roll Wygraj Życie chciałby zorganizować spotkanie, chętnie ze swojej strony opowiemy o genetycznych predyspozycjach do raka piersi, badaniach genetycznych i co z tego wynika.  W razie jakichkolwiek pytań zachęcam do kontaktu! Joasiu, życzę dużo siły, wiary i wytrwałości!!!

O! To ja dziękuję bardzo Genomedowi za informację i wsparcie, jak również wszystkim innym, którzy ślą wielkie kule pozytywnej energii.

Pogadalim z doktorem. Ustalilim plan operacji na rok bierzący. Jak się nic nie spieprzy, będzie ich trzy. To na razie tyle, bez szczegółów.

I na koniec dodam, że szczęśliwie udało mi się zrobić mammografię i szczęśliwie nic niepokojącego w niej nie ma :).

Zmykam pakować Bosmana do wanny, bo wchodzi łapkami we własne szczoszki i pachnie dosyć nieprzyjemnie. A ja uwielbiam go całować i przytulać, chociaż on za tym na razie nie przepada, więc gryzie mnie w nos i brodę 🙂 Pa!

Wspominam

Kategorie: Blog Asi

Migawki z ubiegłego tygodnia.

Siedzimy w szpitalnej sali we trzy i kwiczymy ze śmiechu. Jedna tuż po operacji, druga tuż przed i ja jako wsparcie emocjonalne, oraz ta, która będzie musiała to przeżyć w najbliższej przyszłości. Na naszych nadgarstkach czerwone bransoletki ” Rak’n’Roll -Wygraj życie”, a w DNA mutacja genu BRCA1. Robimy sobie fryzury, bo  już-   i  jeszcze-  mamy z czego. Ogólnie jest fajowo, brakuje zioła (w Holandii już można na receptę ;)) i wińska jakiegoś.

Aniele Boży….

Boję się…

Nie jest łatwo…

Szczęścia!

Kategorie: Blog Asi

Dostałam cudnego smsa noworocznego ! Szczęścia Kochani! Na Titanicu wszyscy zdrowi byli, tyle, że im szczęścia zabrakło. A zatem, w Nowym, wszyskim nam SZCZĘŚCIA  życzę.

Mało piszę, komputer odmówił posłuszeństwa. Co prawda są inne w domu, ale jak już pozwolą mi do nich dosiąść, jestem zbyt padnięta żeby cokolwiek poklikać.Z resztą na razie nie mam żadnych newsów. Na rozmowę z moim Aniołem Stróżem jestem umówiona dopiero w przyszłym tygodniu. Już się boję. Ale żeby nudno nie było, ten tydzień spędzam na chirurgii onkologicznej. Tu następuje wymowne milczenie…………………………………………………………………………………………………………………….

Jestem o krok od decyzji, żeby odciąć cycki i rzucić psu na pożarcie. Pierdyknąć sobie tatuaż na klacie, zapodać bikini w postaci wiąznych na sznurki gaci i przyjąć na KLATĘ wszystko co ofiarował mi los. Jedyne co teraz czuję to złość. Nie czuję misji, przeznaczenia, bo tak po coś musiało być. Chorowanie jest bez sensu. Ale mnie wnerwia i może to właśnie daje siłę…

Ludziska kochajcie się i ściskajcie! Miejcie w dupie konwenase, łapcie chwile i celebrujcie każdą godzinę życia! Łby do słońca!